شيكاغو (ا ف ب) – يراقب ألكساندر باو باترول بحماس، ويحتضن شقيقه الصغير ويفعل كل شيء بحماسة.
ما لا يستطيع طفل غرب شيكاغو البالغ من العمر 3 سنوات فعله حتى الآن هو التحدث بأكثر من بضع كلمات. توازنه متذبذب ولا يستطيع إخبار معلميه في مرحلة ما قبل المدرسة عندما يتعرض للأذى أو الخوف.
عندما أجرت والدته، هيلدا جارسيا، اختباره، تأهل الشاب لخمسة علاجات من خلال برنامج أمريكي مخصص لعلاج تأخر النمو لدى الرضع والأطفال الصغار – وهو علاج مصمم لمساعدة ألكسندر على تطوير الأدوات التي يحتاجها للنمو.
الارتياح الذي شعرت به في تحديد ما يحتاج إليه لم يدم طويلاً.
يعاني برنامج التدخل المبكر الذي فرضته الحكومة الفيدرالية من نقص مزمن في عدد الموظفين في جميع أنحاء البلاد، مما يترك الآلاف من الآباء اليائسين محبطين: فهم يعرفون أن أطفالهم بحاجة إلى الدعم، وهم على دراية بالعلاجات المثبتة التي يمكن أن تحدث فرقًا، لكن يتعين عليهم الانتظار لعدة أشهر للحصول عليها المساعدة التي يحتاجونها.
بعد 14 شهرًا من المكالمات الهاتفية وساعات من البحث ودفع نفسها إلى أقصى الحدود في العمل ورعاية الأطفال، حصلت جارسيا أخيرًا على موعد شخصي للتدخل المبكر، ولكن حتى ذلك الحين لم تتمكن من الحصول على جميع العلاجات التي يحتاجها ألكسندر. لقد بكت وهي تروي مدى إرهاق المعركة من أجل تأمين الوصول.
وقالت: “لم أحصل على أي دعم”.
“كلما كان ذلك مبكرًا، كان ذلك أفضل”
تم إنشاء برنامج التدخل المبكر في عام 1986 لمعالجة تأخر النمو لدى الأطفال مثل ألكسندر في أسرع وقت ممكن. يعاني حوالي واحد من كل ستة أطفال في الولايات المتحدة من إعاقة واحدة على الأقل في النمو أو أي تأخير آخر في النمو، وفقًا للمراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها.
نظرًا لأن جميع الولايات والأقاليم الأمريكية تقبل التمويل الفيدرالي للتدخل المبكر، فهي ملزمة بتقديم الخدمات للأطفال المؤهلين بموجب قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة.
لكن مقدمي الخدمة نادرون في جميع الولايات تقريبًا. ينتظر بعض الأطفال شهورًا أو سنوات للحصول على الرعاية التي يحتاجون إليها، والعديد منهم يخرجون من البرنامج قبل أن يتمكنوا من الوصول إلى أي خدمات على الإطلاق.
أدت جائحة كوفيد-19 إلى تفاقم النقص المزمن في الموظفين، ويرجع ذلك جزئيًا إلى أن العديد من مقدمي الخدمات لم يرغبوا في المخاطرة بالعدوى عن طريق دخول منازل العائلات، حتى عندما تم رفع القيود المفروضة على الزيارات الشخصية، وفقًا لمورين جرير، المدير التنفيذي لمؤسسة الرضع. وجمعية منسقي الأطفال الصغار، التي تدعم نظام التدخل المبكر على الصعيد الوطني.
ولأسباب مماثلة، كانت العائلات أيضًا أقل احتمالية لطلب المساعدة الشخصية أثناء الوباء. ولكن الآن ارتفع عدد الأطفال الذين يبحثون عن الخدمات، وتكافح الولايات للعثور على الموظفين لتلبية احتياجات الأسر التي لديها أطفال صغار من ذوي الإعاقة، وفقا لكاتي نيس من وزارة التعليم الأمريكية.
تضاعفت تأخيرات الخدمة في إلينوي، حيث يعيش ألكسندر، تقريبًا في عام 2022، وفقًا لمنظمة “ابدأ مبكرًا” للدفاع عن الطفولة المبكرة ومقرها شيكاغو. قوائم الانتظار – غير مسموح بها من الناحية الفنية لأن جميع الأطفال المؤهلين يحق لهم الحصول على التدخل المبكر – زادت بشكل كبير وغادر الآلاف من مقدمي الخدمات المجال، وفقًا لإدارة الخدمات الإنسانية في إلينوي.
عندما يبلغ الأطفال سن الثالثة، تنتقل مسؤولية توفير خدمات التعليم الخاص من التدخل المبكر إلى المناطق التعليمية. لكن هذه الأنظمة تعاني من نقص الموظفين، كما أنها مشغولة أيضًا، وفقًا لأخصائية أمراض النطق واللغة سارة زيمبا، وهي مقدمة خدمات التدخل المبكر في بيوريا، إلينوي.
الانتظار يعني تخطي أشهر ثمينة من التطوير، في حين أن التصرف مبكرًا يوفر المال الذي يتم إنفاقه على التعليم الخاص والخدمات الأخرى في وقت لاحق من الحياة.
“تدعم الأبحاث حقًا أنه كلما كان ذلك مبكرًا، كان ذلك أفضل. وقال زيمبا: “لذا عندما نضيع تلك الفرص لمساعدتهم في تلك الأعمار الأصغر سنا، فإننا في بعض الأحيان نحد من إمكاناتهم في مرحلة البلوغ”.
يمكن للعائلات التي لديها تأمين خاص أن تختار دفع تكاليف مواعيد العلاج خارج برنامج التدخل المبكر، لكن أولئك الذين لا يملكون الإمكانيات يمكن أن يتخلفوا عن الركب، وفقًا لزيمبا.
وأوضحت قائلة: “بطريقة ما، يساهم التدخل المبكر في بعض حالات عدم المساواة الاجتماعية”.
البحث يدعم تقييمها. وجد تقرير نشره هذا العام المعهد الوطني لأبحاث التعليم المبكر أن الأطفال الآسيويين واللاتينيين والسود أقل عرضة لتلقي خدمات التدخل المبكر والتعليم الخاص في مرحلة الطفولة المبكرة مقارنة بالأطفال البيض غير اللاتينيين.
يقول التقرير: “بالنسبة للأطفال السود، فإن الفوارق في الوصول إلى الخدمات كبيرة بشكل خاص ولا يمكن تفسيرها بشكل معقول من خلال الاختلافات في الاحتياجات”.
وقالت أليسون فريدمان كراوس، الباحثة الرئيسية، إن الدخل يلعب أيضًا دورًا.
وقال فريدمان كراوس: “إن الدول الفقيرة تخدم نسبة أقل من الأطفال، مما يشير حقاً إلى وجود مشكلة هناك”.
وأوضح زيمبا أنه لا توجد وسيلة لجذب المزيد من مقدمي الخدمات دون أجور أفضل. مقدمو خدمات التدخل المبكر في إلينوي هم متعاقدون حكوميون، مما يعني أنهم لا يحصلون على أي فوائد صحية أو إجازة مدفوعة الأجر، ويمكنهم مضاعفة رواتبهم بشكل فعال من خلال العمل في أماكن أخرى مثل المستشفيات أو المدارس أو دور رعاية المسنين.
وقال زيمبا في أواخر يوليو/تموز: “لقد انتهى الناس من الأمر، وقد أصبح الأمر أسوأ حتى في الشهرين الماضيين”. “أشعر حقًا أننا نشهد نوعًا من الانهيار الداخلي للبرنامج بأكمله.”
ومع فقدان الأسر إمكانية الوصول إلى العلاجات المجانية أو منخفضة التكلفة، يتزايد الضغط على المدارس لتعويض النقص، ولكنها تعاني من نقص في معلمي التعليم الخاص أيضًا.
وقال زيمبا، الذي قام بهذا العمل منذ ما يقرب من 25 عامًا: “على المدى الطويل، نرى الأطفال يتخلفون أكثر فأكثر عن الركب”.
وقع حاكم إلينوي جي بي بريتزكر على ميزانية في يونيو تمنح مقدمي خدمات التدخل المبكر زيادة بنسبة 10٪. وقال زيمبا إن ذلك يساعد، لكنه لن يعوض على الأرجح تأثير التضخم وقد لا يكون كافيا لإبطاء الهجرة الجماعية المستمرة للعمال. وتقول هي ومقدم آخر إن الأجور ظلت راكدة لسنوات.
في يوليو/تموز، أعلنت الإدارة عن برنامج استبقاء مصمم لمكافأة مقدمي خدمات التدخل المبكر والمترجمين الفوريين ومنسقي الخدمات بمدفوعات تصل إلى 1300 دولار للبقاء في الميدان.
قال أليكس جوف، المتحدث باسم مكتب الحاكم: “نحن ملتزمون بمنح مقدمي الخدمات لدينا الدعم والموارد التي يستحقونها لرعاية أطفال ولايتنا”.
التأثير الذي يمكن أن يحدثه العلاج واضح. حصلت ليندسي فولكنر، وهي أم لأربعة أطفال تعيش في بيوريا، على جلسات علاج النطق الشخصية لابنتها أريا البالغة من العمر عامين، في غضون شهر من إحالتها. إنها تتحدث عن الفرق الذي رأته في طفلها بعد عام من العمل مع المعالج ميغان ساندرز.
قال فولكنر: “لقد كانت طفلة مختلفة تمامًا قبل عام”.
في وقت مبكر من جلساتهم، قامت إريا بتكبير الغرفة. الآن، تستطيع إريا الجلوس والتفاعل مع ساندرز في معظم الجلسة. إنها تنظر في عيني ساندرز في كثير من الأحيان، وتستجيب لتوجيهاتها اللطيفة وتبدأ في استخدام لغة الإشارة.
وقال ساندرز: “لقد قطعنا شوطا طويلا”. “هدفي طوال الوقت هو أن أجعلها أكثر قدرة على التعبير عن نفسها.”
عندما كانت إريا تبلغ من العمر عامًا تقريبًا، لاحظ فولكنر أن الكلمات التي كان يستخدمها الطفل الصغير بدأت تختفي. “لقد بدأت بالصراخ للحصول على كل ما تريده بدلاً من طلب المساعدة أو الإيماءات”.
تأهلت إريا للعلاج التخاطبي والتنموي والمهني، وتم تشخيص إصابتها بالتوحد عندما تمكن فولكنر أخيرًا من تأمين موعد مع طبيب أطفال متخصص في النمو، على بعد ساعتين ونصف في سانت لويس. على الرغم من أن إريا بدأت علاج النطق على الفور، إلا أنها ظلت على قائمة الانتظار للعلاج التنموي لأكثر من عام.
شعرت فولكنر بالصدمة عندما علمت بأوقات الانتظار.
قالت: “أنت بحاجة إلى الحصول على إجابات لطفلك”. “ولكن هنا، عليك الآن الجلوس والانتظار.”
يتقاضى مقدمو خدمات التدخل المبكر ومنسقو الخدمات، الذين يربطون العائلات بالمعالجين، أجورًا منخفضة للغاية، وفقًا لدارسي أرمبروستر، وهو معالج فيزيائي يخدم مقاطعة دوباج بالقرب من شيكاغو وعمل في برنامج التدخل المبكر لمدة 11 عامًا.
قالت أرمبروستر إنه سيكون من المنطقي ماليًا لها أن تترك برنامج التدخل المبكر، لكنها تبقى لأنها تحب العلاقات التي تبنيها مع العائلات. ومع ذلك، لديها طفل خاص بها لتعتني به، ورهن عقاري يجب أن تدفعه. الشغف والإنجاز الوظيفي لا يدفعان الفواتير.
وقالت: “يجب أن أجلس كل شهر وأعيد تقييم مكاني وما إذا كان بإمكاني الاستمرار والقيام بذلك”.
بالنسبة للآباء، الحصول على المساعدة يمكن أن يبدو وكأنه “وظيفة أخرى”
تأهل ألكسندر، نجل هيلدا جارسيا، لخمسة علاجات للتدخل المبكر في عام 2021 – الجسدية والمهنية والتنموية والسلوكية والكلامية. لكن الأسرة انتظرت أكثر من عام قبل أن يحصل شخصيا على أي من تلك الخدمات.
أثناء انتظارهم، قام جارسيا بتسجيل ألكسندر لتلقي العلاج الافتراضي، والذي لم يبدأ منذ أكثر من ستة أشهر. لكن المواعيد الافتراضية لم تكن فعالة، خاصة بالنسبة للعلاج الطبيعي.
حاولت غارسيا القيام بهذه التمارين مع طفلها الصغير بنفسها، لكن يبدو أن الأمر لم ينجح أبداً. وأخيرًا، تمكنوا من الحصول على موعد شخصي من خلال مقدم خدمة خاص. لم يخرجوا أبدًا من قائمة انتظار التدخل المبكر.
يمكن للمعالج أن يقول الكثير من خلال التفاعل مع ابنها في منزلهم.
وقال جارسيا: “لم تكن شفتاه قادرة على التحرك بالطريقة التي ينبغي أن يخرج بها الكلام”.
في هذه الأثناء، كان جارسيا يجمع بين رعاية الأطفال والعمل والمناصرة بدوام كامل تقريبًا ليحصل على ما يحتاجه ألكسندر. قالت: “يبدو الأمر وكأنه وظيفة أخرى”.
تعد جارسيا، التي تتحدث الإنجليزية، جزءًا من مجتمع يتحدث الإسبانية بشكل أساسي في غرب شيكاغو، وهي تعلم أن العديد من الآباء لا يستطيعون الدفاع عن أطفالهم بلغة ثانية.
وقالت: “لا أستطيع أن أتخيل شخصًا آخر يمر بما مررت به دون أن يتحدث الإنجليزية”.
المترجمون متاحون، لكن هذا يضيف طبقة أخرى من التعقيد إلى عملية مرهقة بالفعل. وأوضحت أن التواصل يؤدي إلى قطع جلسات العلاج لمدة ساعة، مما يترك وقتًا أقل للعلاج الفعلي.
غارسيا قلق بشأن الإسكندر. إنها تعلم أنه يفتقد الأدوات الحيوية. إنها قلقة بشأن سلامته لأنه يواجه صعوبة في التواصل ويعاني من مشاكل في التوازن.
وقالت إنه في هذا الصيف فقط، دفعه طفل آخر إلى خارج الملعب. وقال جارسيا إن تقريراً من المدرسة وصف إصاباته بأنها خدش، لكنه استمر في الصراخ “ماما، ماما” والإشارة إلى ظهره.
أعطته تايلينول وسألته عن “الألم” أو “الأذى”، لكنه لم يفهم. اتصلت بطبيب الأطفال الخاص به، الذي أوصى بالذهاب إلى غرفة الطوارئ، حيث قاموا بأخذ الأشعة السينية واختبار بول ألكسندر بحثًا عن الدم.
وعندما جاءت النتائج، أخبروها أنه تعرض لـ “سقوط كبير”.
جارسيا تهز شقيق ألكسندر الصغير بلطف بين ذراعيها وهي تروي القصة. هناك ثقل في صوتها. لو كان قد خضع لعلاج النطق والعلاج الطبيعي في وقت مبكر، هل كان ألكسندر سيتمكن من إخبار الطفل الآخر بالتوقف؟ هل كان بإمكانه أن يحافظ على توازنه ويمنع السقوط؟
قال جارسيا: “أتساءل عما إذا كنا سنعقد جلسة التدخل المبكر الشخصية في وقت سابق، لو كانت الأمور أفضل الآن”.
___
سافاج هو عضو في هيئة وكالة أسوشيتد برس/تقرير لمبادرة أخبار ستيت هاوس الأمريكية. Report for America هو برنامج خدمة وطنية غير ربحي يضع الصحفيين في غرف الأخبار المحلية للإبلاغ عن القضايا السرية.
___
تتلقى وكالة أسوشيتد برس الدعم من مؤسسة Overdeck Family Foundation لإعداد التقارير التي تركز على التعلم المبكر. AP هي المسؤولة الوحيدة عن جميع المحتويات.
