أخبار العالم

معرفة المرض للتعايش معه بشكل أفضل


في المناطق الريفية في أوغندا، حيث لا يزال مرض فقر الدم المنجلي غير مفهوم جيدًا، يمكن أن يواجه الأشخاص المصابون به تحديات مدى الحياة.

في شرق البلاد، وفي إحدى المناطق الأكثر تضرراً من هذا المرض الوراثي، تضاعف شابة تعاني من هذا المرض جهودها لتثقيف ونصح المجتمعات المحلية حول مرض الدم هذا.

“لم ينظروا إليّ أبدًا كشخص مهم، كشخص سيكبر أو شخصًا يجب أن يحصل على التعليم، لأنهم أخبروا والدتي أن الأشخاص مثلي لا يكبرون، وأنهم لا يستطيعون الذهاب إلى المدرسة ولا يفعلون ذلك”. “ليس لدي أطفال، لذلك اعتنت بي والدتي وتوقفت عن اصطحابي إلى المستشفى عندما بلغت سن 12 عامًا، وضعتني في سيارة أجرة من قريتنا وطلبت مني الذهاب إلى العيادة…” قالت باربرا نابولو، وهي مريضة بفقر الدم المنجلي.

مرض فقر الدم المنجلي هو مرض وراثي يؤثر على الهيموجلوبين الموجود في خلايا الدم الحمراء التي تحمل الأكسجين في الدم. تتشوه خلايا الدم الحمراء وتتصلب وتعوق الدورة الدموية، مما قد يسبب فقر الدم أو أزمات انسداد الأوعية الدموية ويزيد من خطر الإصابة بالعدوى.

“قبل أن يبلغ من العمر عامين، مرض ابني، لكننا لم نكن نعرف ما هو مرضه. لذلك أكدنا تشخيصه عندما كان عمره عامين في أتوتورو، ومن هناك بدأنا القتال معه حتى اليوم.” شرحت أوسولا إيبايت، مقدمة الرعاية/عمة مريض فقر الدم المنجلي.

العلاج الوحيد للألم الناجم عن مرض فقر الدم المنجلي هو زرع نخاع العظم أو العلاج الجيني.

العلاج بعيد المنال بالنسبة لمعظم المرضى في أوغندا حيث نادرا ما تذهب العديد من الأسر الفقيرة إلى المستشفى بسبب القيود المالية.

لا يشكل مرض فقر الدم المنجلي أولوية للصحة العامة على الرغم من العبء الذي يفرضه على المجتمعات في جميع أنحاء البلاد.

“أود أن أقول إن هيدروكسي يوريا دواء معجزة، لأنه غير مسار رعاية الأطفال المصابين بمرض فقر الدم المنجلي. في السابق، كنا نشعر بالإحباط الشديد، كما تعلمون. أنت تعتني بطفل، ثم يمرض. كان عمره 12 عامًا “كان عمره عامًا وكان يعاني من العديد من المضاعفات حتى أنك بدأت تتمنى أن يتوقف كل شيء وتقول هذا الطفل بسبب هذه الصدمة، كان هيدروكسي يوريا بمثابة تغيير في نوعية حياة هؤلاء المرضى” أشار جوليان أبيسو، رئيس المستشفى قسم طب الأطفال في مستشفى مبالي الإقليمي:.

غالباً ما يأتي تمويل العلاج من المنظمات المانحة.

وفقاً لوزارة الصحة الأوغندية، يولد حوالي 20 ألف طفل مصابين بمرض فقر الدم المنجلي في البلاد كل عام.

“في الوقت الذي ولدت فيه باربرا، إذا كان شخص ما يعاني من فقر الدم المنجلي، كان الناس ينظرون إليها كشخص مريض، لكنني أعتقد حتى الآن أن الناس لديهم القليل من الضوء (من الفهم) بفضل المرض”. ” قال مايكل كيبويا والد باربرا نابولو.

يدعو نابولو والعاملون في مجال الصحة إلى الانفتاح وفحص الأطفال بحثًا عن مرض فقر الدم المنجلي في أقرب وقت ممكن.

يقول الأطباء إن الجهود الأخيرة لتعزيز فهم مرض فقر الدم المنجلي في المنطقة أدت إلى زيادة عدد الأشخاص الذين يطلبون المساعدة المتخصصة في المستشفى.





المصدر

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى